Nu we weer bij de laatste dagen van het jaar zijn aanbeland is het voor veel mensen de gewoonte om de balans eens op te maken van het afgelopen jaar. Ook in de media vliegen de lijsten en overzichten van diverse onderwerpen ons weer om de oren. Vaak maakt het wat weemoedig. Zelf ontkom ik meestal ook niet aan deze gemoedstoestand. Terugkijken op het afgelopen jaar, op de één of andere manier nodigt deze tijd daar wat meer voor uit.
Wat mij veel bezig heeft gehouden is wat mensen vaak aan me vragen. Heel af en toe vraagt iemand nog: ‘Wat heb’ ie dan?’ of ‘Wat loop’ ie moeilijk!’ Dat klinkt wat onbehouwen en als je dan antwoordt dat je MS hebt schrikt zo iemand vaak. In wat meer bescheiden en voorzichtiger bewoordingen wordt een soortgelijke vraag zo geformuleerd: ‘Als ik vragen mag, hoe komt het dat je zo moeilijk loopt?’ Het antwoord is hetzelfde en de schrikreactie meestal ook. In de loop van de tijd komen dit soort vragen trouwens steeds minder voor. Bij de meeste mensen is het wel bekend dat ik MS heb en mijn loopje ziet er inmiddels wel zo ernstig gestoord uit dat mensen, als ze het al niet weten, er niet eens naar durven te vragen.
Maar de meest gestelde vraag die ik telkens weer moet beantwoorden is wel: ‘En staat het zo’n beetje stil, blijf je stabiel?’ Een hoopvolle blik in de ogen, hopend op een bevestigend antwoord. Tja, als ik dat toch eens zou kunnen zeggen. De waarheid is dat ik dat zelf ook niet weet. Wat op zich natuurlijk wel weer gunstig is, want als het echt niet goed gaat en je hard achteruit gaat, dan weet je dat wel. Maar de waarheid is dat ik meestal een beetje sussend antwoord: ‘Stilstaan doet het niet, maar ik ga niet heel snel achteruit. Maar als je op de langere termijn afgaat heb ik wel wat ingeleverd.’ Soms houd ik daar dan ook nog een verhaaltje bij over secundair progressieve MS of smouldering MS. Smeulende MS is een doorlopend proces dat MS erger maakt, zelfs wanneer je je goed voelt. Ik weet dus niet wat er gebeurt en wat het vuurtje kan aanwakkeren. Bij onhandige vragen en vragen die vervelend voelen helpt het niet om een gevat of ad rem antwoord te geven. Je kan nu eenmaal niet van iedereen verwachten dat ze op elk moment weten welke vraag welkom is. Er zijn dagen dat vragen en de antwoorden daarop me lang bezig blijven houden. Het is niet altijd leuk. Aan de andere kant is het ook wel weer zo dat het soms ongemakkelijker of vervelender is als er nooit gevraagd wordt hoe het gaat. Wat voor mij goed helpt is om het bij mezelf te houden. Soms is het lastig. Het helpt om het te zien als een proces. Iets waar ik steeds beter in word. Accepteren en verwerken. Hoe het verder gaat met het ziekteproces? Eerlijk gezegd weet ik dat niet. Alleen terugkijkend kan je zeggen dat het goed gaat.
Misschien goed om daar ook eens bij stil te staan.
Plaats als eerste een reactie