Vrijdag had ik een controleafspraak bij de neuroloog. Ook dit keer was er niet zoveel nieuws te melden. Gelukkig zijn er geen nieuwe opzienbarende klachten en ook de bloeduitslagen waren goed. Het lymfocytengehalte nog steeds mooi laag , maar ook weer niet te. Hieruit blijkt dat de Fingolimod nog steeds goed zijn werk doet. De vraag is alleen of het nog zoveel nut heeft. Ook bij deze controle concluderen we weer dat de ziekte nu wel secundair progressief te noemen is. Dit betekent dat de ziekte hoogstwaarschijnlijk niet aanvalsgewijs verder gaat verlopen, maar dat ik te maken heb met geleidelijke achteruitgang. Als we terugkijken op de afgelopen paar jaren is dat ook wel zo.
De vraag is dus of het nog zin heeft om door te gaan met deze medicijnen. Er zit alleen een grote maar aan deze vraag. Bij het stoppen van medicatie bestaat namelijk het risico dat er een reboundeffect optreedt en dat je toch te maken kan krijgen met een aanval. Als er een aanval optreedt met blijvende schade, is dat natuurlijk eeuwig zonde. Wanneer zou je dan wel kunnen stoppen zonder de kans op een extra aanval, was dan ook mijn terechte vraag. Het antwoord van de neuroloog was eerlijk en duidelijk: “We weten het nog niet.”
Voorlopig kies ik er dan toch maar voor om door te gaan met de medicatie. Voor zover ik weet heb ik niet veel last van bijwerkingen. Ik weet natuurlijk niet hoe ik me zou voelen als ik de Fingolimod niet meer gebruik, maar het is niet iets om even zomaar uit te proberen. Het zal niet zo zijn dat de beperkingen die ik door de MS ervaar, daarmee verdwijnen. Op zich gaat het trouwens best aardig. Lopen en balans gaan wel achteruit, maar niet dramatisch snel. Verder heb ik redelijk wat energie en kan ik de meeste dingen doen die ik zou willen.
Toch moet er niet te veel meer bijkomen. De marge is niet zo groot, zo benoemde mijn verpleegkundige dat. Voorlopig dus toch nog maar even verder op dezelfde manier en hopen dat de marge niet nog kleiner wordt. De ontwikkelingen op gebied van onderzoek naar MS en nieuwe medicatie staan gelukkig ook niet stil, dus misschien winnen we nog even tijd met het doorgaan op deze manier. Vandaag is het Nationale MS Dag. Op dit jaarlijkse evenement komen ook de nieuwste ontwikkelingen van MS-onderzoeken en behandelmethoden voorbij. Ook voor de secundair progressieve fase van MS zitten er nieuwe medicijnen in de pijplijn. Deze zitten nog in de onderzoeksfase, dus dat duurt nog wel even.
Hopelijk komt er een tijd dat mijn neuroloog niet hoeft te antwoorden met: “We weten het nog niet.”
Meer weten over mijn leven met MS? Lees hierover in mijn pas verschenen boek: Doorgaan, leven en sporten met MS https://koopmijnboek.shop/9789464892222
Plaats als eerste een reactie