Auteur: jolandaruesink

Mijn fampyra-experiment is al een week ten einde. Ik begon twee weken geleden heel hoopvol. Maar al na één dag kreeg ik pijn aan het gewricht bij mijn middelvinger. Waarschijnlijk had ik dat al op moeten vatten als teken dat de fampyra voor mij niets […]

Toch maar een nieuwe poging. Ik ga proberen of Fampyra me nog wat goeds gaat brengen voor het lopen. Van de vorige keer heb ik nog een voorraadje in huis. Bij de laatste controle heb ik bij de neuroloog en verpleegkundige mijn idee hierover al […]

Het komt natuurlijk nooit uit, corona. Maar nu, voor mijn geval kwam het wel heel beroerd uit. Ik was al een aantal dagen een beetje aan het hoesten, had eerst pijn in mijn nek, wat zich later had uitgebreid naar mijn hele rug. Tijd voor […]

Naast alle andere zaken die me de laatste tijd nogal bezig houden, zou je bijna vergeten dat ik ondertussen een afspraak heb gehad waarbij de uitslag van de laatste MRI werd besproken. Deze was gelukkig goed. De conclusie luidde: stabiele ziekte. Sinds een aantal jaren […]

Vorige week zondag was het nationale MS dag. Niks van gemerkt? Had ik je moeten feliciteren? Jaaa, slingers ophangen en cadeautjes. Nou ja, niet dus. De meeste mensen zullen het wel niet geweten hebben, maar er was wel weer een evenement georganiseerd. Met lezingen, het […]

Of ik altijd wel zin heb om te gaan sporten, vroeg me laatst iemand. Met die vraag hou ik me dus nooit bezig. Dat is namelijk het minst leuke van sporten: vinden dat je eigenlijk moet gaan, maar bedenken dat je er geen zin in […]

Als mensen vragen hoe het gaat, vind ik het altijd lastig om daar een antwoord op te geven. Op zich gaat het best goed, maar in de loop van de tijd zijn er wel steeds meer dingen die minder goed gaan. Eigenlijk word ik steeds […]

Langzamerhand begint het een beetje te vervagen. Maar het was behoorlijk blauw. Dat wil zeggen ruim twee weken geleden, daarna kreeg het alle kleuren van de regenboog. Toen ging ik In de nacht van woensdag op donderdag namelijk naar de w.c. Of beter gezegd dat […]

Afgelopen weekend zijn we dan eindelijk ons lang van tevoren aangekondigde weekendje weg geweest. Rotterdam was de bestemming. Bij mijn laatste controle-consult kreeg ik van de neuroloog al de nodige tips over bezienswaardigheden daar. Gelukkig was er verder niks te bespreken, alles was goed. Dat […]

Laatst las ik op eéń van de MS-groepen die ik volg op Facebook een berichtje van iemand.  ‘Ik zou zo graag eens,  uit mijn lijf willen kruipen,  zomaar voor een keer,  gewoon om eens mee te maken, hoe het voelt om alles te kunnen,  en […]