Wat had je dan gedacht?

Vorige week vrijdag had ik een afspraak bij mijn neuroloog en de verpleegkundige voor de uitslag van de MRI-scan. Ik moest het even een tijdje laten rusten voordat ik erover kan schrijven. Het moest eerst een plekje krijgen noemen ze dat geloof ik.

Niet dat er iets bijzonders uit is gekomen trouwens. Toch is het altijd zo dat ik er op de een of andere manier meer mee bezig ben. Ik leef naar zo’n afspraak toe, alsof er dan iets gaat veranderen. De MRI werd gemaakt omdat het al weer een tijd geleden was dat de laatste was geweest. Ondertussen ga ik geleidelijk toch wel wat achteruit. Als reden voor de MRI-aanvraag wordt dan ook gegeven: aanwijzing voor nieuwe MS-laesies? Aanhoudende toename van loopfunctiestoornissen. Dus, daarom…

In het verslag wel weer onheilspellende woorden als witte stoflaesies, verhoogd T2 signaal, black holes, myelopathie en dergelijke. Maar allemaal bekende afwijkingen en geen aanwijzingen voor nieuwe laesies of relevante nevenbevindingen. Dus kan ik dit zien als een positieve uitslag: ‘Jazeker, dit is gunstig. Geen nieuwe laesies.’ ‘Nou mooi dan, als u het zegt zal het wel zo zijn.’ Het is altijd een dubbel gevoel. Natuurlijk ben ik blij dat er geen nieuwe ziekte-activiteit op de scan te zien is, maar het verandert niets aan de situatie. Ik zal moeten leren leven met de geleidelijke achteruitgang. Ergens had ik ook wel verwacht dat er niets zou veranderen naar aanleiding van deze afspraak. Langzamerhand kunnen we er echt wel van uitgaan dat de ziekte van Relapsing Remitting naar Secundair Progressief is gegaan. De ziekte verloopt dus niet meer aanvalsgewijs met geheel of gedeeltelijk herstel, maar er komen meer uitvalsverschijnselen zonder dat er herstelperiodes volgen. Bij de meeste mensen verloopt MS op deze manier. Wat dat betreft pas ik ook precies in het plaatje. Vaak ontstaat dit patroon tussen de 10-25 jaar na de diagnose. Aangezien ik nu bijna 19 jaar MS heb, is het ook niet zo verwonderlijk dat er bij mij langzamerhand sprake is van Secundair Progressief. Wel hebben we afgesproken om nog een aantal jaar door te gaan met de medicatie, ondanks het feit dat dit waarschijnlijk niet veel doet in deze fase. Het risico op een terugval is bij stoppen toch aanwezig.

Niets nieuws onder de zon dus en eigenlijk mag je daar dus best blij mee zijn. Maar toch…

Eigenlijk komt het er op neer dat je blij kan zijn, omdat het nog veel erger had kunnen zijn. Die wetenschap is niet bepaald geruststellend. We hebben er dan ook niet op geproost.

Controles en uitslagen zorgen vaak voor een dubbel gevoel. Wat verwacht je dan? Het wordt echt niet anders. De neuroloog heeft geen toverstafje waarmee hij kan zorgen dat het beter gaat. Hoe is het nu dan? Ach, zijn gangetje. Ondertussen heb ik gesprekken met een coach en neem ik PEA en cannabisdruppels. Ik geloof dat ik wat minder last heb van onrustige benen en dat ik wat beter slaap. Minder moeten van mezelf en vol goede moed verder.