Het voelt al een tijdje zo. Niet veel energie de laatste tijd. Snel moe. Nou is het wel zo dat ik niet altijd even goed slaap. Soms door drukte of pijnlijke benen, soms door piekeren. Dat heeft geen zin, ik weet het. Maar zet het maar eens stil. Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij MS. Naar omstandigheden kon ik dit altijd redelijk managen, maar de laatste tijd lijkt het hardnekkiger. Een bekende theorie rondom energiebeheer bij een chronische ziekte is de lepeltheorie. Deze theorie wordt gebruikt om uit te leggen dat je maar een beperkte hoeveelheid energie hebt om de dag door te komen. Elke activiteit staat voor een lepel energie. Opstaan, aankleden, ontbijten: voor alles een lepel. Met een ziekte als MS kan het zijn dat je maar een beperkt aantal lepels energie tot je beschikking hebt, dus moet je deze energie goed verdelen. Nou is het bij mij zo dat ik niet altijd zo goed met deze theorie uit de voeten kan. Er zijn dagen bij dat ik nog maar één voet naast het bed heb gezet en dan het gevoel heb dat de hele bestekbak met lepels al op de grond geflikkerd is. Nul, nada energie en dan ligt de hele dag nog voor me. Andere dagen is het te doen, maar mijn eerste gedachte bij het wakker worden is nooit: ‘Jippie, zin in!’
Het voelt niet fijn, maar het lukt om op te staan, mezelf te verzorgen en te ontbijten. Na de koffie heb ik toch ergens een beetje energie weten te verzamelen. Ook mijn sportactiviteiten kan ik blijven doen. Ze zorgen voor afleiding, even niet denken aan moe. Misschien moet je wat minder doen en meer rust pakken zou je denken. Zo werkt dat niet voor mij. Activiteiten zorgen er met een beetje geluk voor dat het batterijtje weer oplaadt. Bij geen activiteit loopt de batterij hoe dan ook leeg.
’s Middags meestal even lezen. Dutjes tussendoor. Lezen met de ogen dicht noem ik het meestal. Het is niet zo dat ik me dan na een tijdje uitgerust voel, maar het werkt wel beter om gewoon weer iets te gaan doen. Als je bezig gaat blijkt dat er ergens toch nog wel een lepeltje energie te vinden is. Het is een weinig verheffend leven, maar ja het is wat het is. Ook zo’n lekkere dooddoener.
Toch is het niet zo dat ik een vreselijk bestaan heb. Over het algemeen gaat het best. Oké het had leuker kunnen zijn als ik alles zou kunnen wat ik zou willen, maar meestal is het zo dat ik mijn dagen best aangenaam weet te vullen. In de vakantietijd is het lastiger, dan wordt het verschil met de mensen om me heen zoveel groter. Een schril contrast in wat je zou willen en wat mogelijk is. Als mensen dan aan me vragen hoe het gaat zeg ik meestal: ‘goed’. Dat is ook zo, maar mijn goed is wel een ander goed dan bij de meeste mensen. Als ik het wat meer in het midden wil laten zeg ik meestal: ‘Ach, zijn gangetje!’
Aan het eind van de maand weer een afspraak bij de neuroloog en de verpleegkundige. Toch maar weer eens praten over pijn en vermoeidheid. Misschien een ander medicijn, misschien gesprekken bij de psycholoog, misschien acceptatie of geduld. Er komen vast wel weer andere tijden.
Plaats als eerste een reactie